El bebé de ocho meses, diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo I, falleció días después de que Evrysdi fuera incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo.
Santiago. Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un bebé de ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, falleció la madrugada del lunes tras una prolongada lucha contra esta enfermedad genética degenerativa, sin haber recibido el medicamento Evrysdi, cuya reciente incorporación al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública había despertado la esperanza de su familia.
El niño permaneció ingresado durante varias semanas en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón, donde finalmente murió alrededor de las 12:00 de la madrugada. Posteriormente, sus restos fueron trasladados a Dajabón, donde familiares y allegados le dieron el último adiós.
Hasta hace pocos días, su madre, Jenifer Peralta, mantenía la esperanza de que el tratamiento pudiera ralentizar el avance de la enfermedad. Sin embargo, el medicamento nunca llegó.
«Mi bebé luchó y luchó, pero esa fue la voluntad de Dios. No me puedo imaginar mi vida sin él», expresó entre lágrimas.
Al ser consultada sobre si el Programa de Medicamentos de Alto Costo llegó a comunicarse para gestionar la entrega del fármaco, su respuesta fue contundente:
«Nunca».
Una esperanza que no llegó a tiempo
La inclusión de Evrysdi en el Programa de Medicamentos de Alto Costo fue recibida como una noticia alentadora para decenas de familias dominicanas con pacientes afectados por atrofia muscular espinal, una enfermedad poco frecuente que provoca el deterioro progresivo de los músculos y compromete funciones vitales como la respiración y la alimentación.
Mientras algunos pacientes, como Dayron Almonte, ya han comenzado a recibir el tratamiento y presentan estabilidad clínica, el caso de Eyden evidencia la importancia de que el acceso a estos medicamentos se produzca con rapidez, especialmente en enfermedades de evolución acelerada.
Un caso que reabre el debate
La muerte del pequeño vuelve a poner sobre la mesa el desafío de reducir los tiempos entre la incorporación de un medicamento al Programa de Alto Costo, la evaluación de los pacientes y la entrega efectiva del tratamiento.
Para su madre, esas respuestas ya no cambiarán el desenlace.
«Mi bebé me dejó el alma destrozada», lamentó.
El fallecimiento de Eyden deja un profundo dolor en su familia y reaviva el debate sobre la necesidad de garantizar un acceso más oportuno a tratamientos para enfermedades raras, donde cada día puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte.